PERCORSO

Vi propongo di avvicinarci a questa patologia cronico-degenerativa, come quando si pianifica un viaggio. Un viaggio che certamente non è stato scelto e che non può essere interrotto. Ma può essere affrontato raccogliendo informazioni, cercando punti di riferimento e di condivisione in modo da viverlo nel migliore dei modi.
Questo viaggio coinvolge prima di tutto la persona malata e chi se ne prende cura. Per tutti, occorre lo sviluppo di un vero e proprio spirito di adattamento per affrontare i nuovi territori che verranno esplorati.
Sarà indispensabile la disponibilità ad affidarsi ad una équipe multidisciplinare composta dal medico di base e i diversi specialisti. Questi potranno accompagnare il malato fornendo l’attrezzatura necessaria al percorso e tutti gli strumenti per agevolarne il cammino.
Ricordate però: la persona malata non è la malattia!! Qualsiasi sia il segno invalidante che la malattia produce, la persona rimane sé stessa e può essere aiutata a restare il più possibile se stessa, con gli interessi e la curiosità di sempre.

MOVIMENTO / fare attività fisica

La terapia farmacologica è la terapia di elezione nella malattia di Parkinson. La fisioterapia la supporta contrastando i segni caratteristici e mirando alla prevenzione ed al contenimento dei danni secondari che tendono a strutturarsi con la progressione della malattia.
La pratica regolare permette di conservare una buona mobilità articolare, l'allungamento dei muscoli e la loro tonificazione.
Camminare è tra le attività da svolgere quotidianamente. Garantisce ritmo, coordinazione motoria e respiratoria.
Tutte le attività fisiche associate alla musica, il ballo, il canto, sono consigliabili. Il ritmo indotto dalla musica è un facilitatore del movimento e contribuisce a migliorare la coordinazione e il tono dell’umore.
Le attività in acqua possono essere piacevoli anche per chi è meno autonomo. L'acqua è un elemento che sostiene, produce resistenza ai movimenti e perturba l'equilibrio con la conseguente necessità di adattamento di tutto il corpo.
La progressività della malattia consente di variare le diverse proposte adattandole al bisogno individuale:

• nella fase iniziale, quando la persona malata è autonoma nelle attività della vita quotidiana, potrà essere molto utile frequentare attività in gruppo come corsi di yoga, di ginnastica dolce;
• successivamente sarà utile rivolgersi a proposte riabilitative mirate sia in piccolo gruppo che individualizzate;
• in fase avanzata di malattia, il massaggio, la mobilizzazione passiva e attiva- assistita possono contribuire a ridurre sensazioni dolorose e a mantenere una buona percezione corporea.

È fondamentale rivolgersi a personale sanitario qualificato.

CONSIGLI / organizzare gli spazi

Il cammino percorso dalla persona malata e dal caregiver inizia dall'attenzione per i gesti più semplici. Le attività della vita quotidiana vanno allenate e facilitate. Si tratta di organizzare ed organizzarsi adeguatamente per garantirsi sicurezza.
Ecco alcuni esempi: un abbigliamento confortevole, ripensare i percorsi all'interno della casa organizzando gli arredi in modo da disporre di appoggi sicuri e tragitti più regolari, adattare il bagno con maniglioni, rialzo per il WC, doccia a filo pavimento.
Arredi ordinari come una semplice sedia con braccioli, una poltrona ed un letto controllati elettricamente (reperibili nei negozi di arredamento) diventano preziosi ausili che consentono una maggiore facilità nella seduta e nell'alzata e nei cambi di postura a letto. Possono rivelarsi, avendone acquisito dimestichezza, strumenti risolutivi nella gestione delle fasi più avanzate della malattia facilitando nell’assistenza anche il caregiver.

ATTREZZATURA / usare gli ausili

Il tema degli ausili è fondamentale non solo per il complessivo miglioramento della qualità della vita quotidiana. Gli ausili devono aiutare e supportare i gesti ordinari. Sono equiparabili ad una buona attrezzatura preparata in anticipo per questo impervio viaggio: non devono essere visti come l'ultima possibilità. La scelta di avvalersene in ritardo può portare all'inutilità dell'ausilio o al suo uso scorretto, in ogni caso, a non godere appieno della sua funzionalità: si finisce con il farsi gestire dallo strumento anziché gestire uno strumento che può essere di aiuto.
L'informazione sugli ausili è essenziale per un approccio corretto e funzionale agli stessi. È  indispensabile per renderli strumento di conservazione di quella mobilità che si vuole mantenere il più a lungo possibile alle migliori condizioni possibili.
Su questa particolare questione è essenziale non rimanere vittime dell'approssimazione o incompetenza di chi non é un professionista. L'individuazione di quale ausilio utilizzare, in che modo e in quale fase della malattia questo sia più idoneo, è una scelta che prevede il lavoro collegiale di valutazione con il fisioterapista e il medico specialista che ne farà la prescrizione.  
L'invito è, quindi, quello di volersi predisporre, persona malata e caregiver, ad accogliere ogni ausilio come mezzo di cura,  inteso come mantenimento delle capacità autonome.
In questo senso…
L’adozione di un deambulatore sarà fondamentale per garantire la sicurezza del cammino, prevenendo il rischio di cadute accidentali che potrebbero produrre fratture o altri traumi.
L'uso di una carrozzina pieghevole, non avrà ragione di essere rimandata sino al momento in cui la mobilità sia davvero completamente inibita; bensì potrà essere lo strumento che possa agevolare sia il malato che il caregiver anche in una fase precedente, in cui sia di aiuto per continuare a compiere percorsi, come quello di una visita ad una mostra o una passeggiata, che sarebbero invece precluse o difficoltose senza l'uso dell'ausilio.
Analogamente, in caso di incontinenza, l'uso del pannolone o di guaine urologiche con borsa da gamba dovranno essere valutati quali strumenti che consentono di muoversi con maggiore libertà e per periodi più prolungati senza vincoli logistici.
Anche ausili minori come il telo di scivolamento, utile per il malato e caregiver a risolvere il problema dei movimenti notturni nel letto, potrà e dovrà essere utilizzato tempestivamente, come strumento di miglioramento della qualità del sonno del malato facilitandolo nelle variazioni posturali, e di alleggerimento per il caregiver nell'assistenza al malato stesso.
L’adozione di un sollevatore adeguato agli spazi casalinghi permetterà, in fase avanzata di malattia, di effettuare i trasferimenti dal letto alla carrozzina salvaguardando la salute di chi assiste e la sicurezza della persona malata.

Buon cammino!                       

Articolo a cura della Dott.ssa Simonetta Massola, Fisioterapista

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