Gli altri progetti

L’Associazione Amici Parkinsoniani Piemonte ONLUS, o AAPP, con sede legale in C.so Francia 9, a Rivoli, fu costituita il 27 marzo 2002 per realizzare il Progetto INSIEME, un protocollo sperimentale di trattamento riabilitativo di due settimane, a carattere residenziale, dedicato alle Coppie Malato+Caregiver. Gestito direttamente dall’AAPP in collaborazione con l’ASL 2, ha trattato fra il 2003 e il 2006 125 coppie ed è costato circa 340.000 €, interamente finanziati dalla Compagnia di San Paolo, ottenendo la soddisfazione degli Utenti e l’apprezzamento dell’ASL.

Il Progetto INSIEME FOLLOW-UP, avviato con INSIEME, continua da allora in autofinanziamento, presso la Sezione dell’A.I.P. “Giovanni Cavallari”, con Programmi di Auto-Mutuo-Aiuto per Malati e Caregiver, Corsi di Attività Fisica Adattata per Malati e attività di Socializzazione e Intrattenimento.

Il Progetto ACCANTO, nato originariamente con co-finanziamento della Fondazione CRT, continua a fornire un sostegno telefonico a distanza attraverso il Numero Verde 800-884422, organizzando e diffondendo anche momenti di incontro fra i Soci.

La partecipazione al Tavolo Regionale ARESS per la definizione del Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale della Malattia di Parkinson, ha fatto conoscere all’Associazione la realtà della cura specialistica in Piemonte, ma anche l’incertezza nella stima del numero e della distribuzione dei Malati, nonché della loro effettiva situazione sanitaria e assistenziale. Così nel 2010 l’AAPP ha varato il Progetto Censimento dei Malati di Parkinson del Piemonte, sviluppato col Servizio di Epidemiologia ASLTO 3 e basato sul consumo di farmaci specifici contro il Parkinson. I primi risultati evidenziano una prevalenza di consumatori superiore alle stime tradizionali: oltre 20000 in Piemonte!

Ma come avvicinare i Malati? A questo scopo l’AAPP promuove e sostiene la nascita di una rete di Associazioni nei principali centri della Regione: oltre a quelle di Torino, Acqui/Alessandria, Cusio Ossola, Cuneo-Lago Maggiore, sono stati aperti nuovi gruppi di sostegno indipendenti ad Asti, Biella, nel Canavese e ad Arnad, in Valle d’Aosta. L’AAPP intende aiutare e dare spazio sul proprio sito a tutte le Associazioni della Regione, permettendone quindi il coordinamento delle attività in particolare nelle Giornate che ricordano la Malattia di Parkinson già realizzate in Asti, Biella, nel Canavese e ad Arnad, in Valle d’Aosta.

In campo scientifico, l’AAPP, attraverso una Convenzione con il Dipartimento di Neurologia dell’Università di Torino, ha finanziato la prima fase del Progetto marcatori per la diagnosi precoce della Malattia di Parkinson, ed una Borsa di Studio per una ricerca di telemedicina applicata alla Malattia di Parkinson. Questo progetto promette interessanti sviluppi nella telediagnosi fra ambulatori e domicilio dei pazienti per un miglioramento del follow-up terapeutico.

L’AAPP organizza tutti gli anni a Torino un Convegno sulla Malattia di Parkinson a cui partecipano Specialisti da tutto il Piemonte, e caldeggia la costituzione di un Centro Parkinson di Riferimento Regionale. Inoltre l’AAPP ha promosso la pubblicazione del Libro “Grandi con il Parkinson, che raccoglie le vite di malati illustri che hanno saputo reagire alla malattia e portare a termine le loro missioni nonostante le limitazioni intervenute.

Più recentemente, l’AAPP ha lanciato a Torino, con il VSSP, un Corso di Tangoterapia, e per il 2012 e 2013, ha organizzato in parnership con le Biblioteche Comunali di Torino un Corso per Caregiver, “Caregiver non si nasce, si diventa!”, costituito da 10 incontri con Psicologhe intervallati da altrettanti incontri con Specialisti, e finanziato da Farmacie Comunali di Torino Spa. Il Corso, considerata la sua natura strategica, viene replicato a partire dall’autunno del 2014 con il sostegno della Fondazione Intesa Sanpaolo.

A scopo di sensibilizzazione del pubblico alla causa parkinsoniana, Il 25 novembre del 2012, l’AAPP ha poi sostenuto presso il Teatro Grande di Valdocco la produzione della prima assoluta del Musical “Lady Park-anche con il Parkinson vogliamo vivere”, che ha riscosso un grande successo, e che successivamente è stato replicato già cinque volte in altre località del Piemonte e Valle d’Aosta. E’ prevista una replica il 21/2/2015 a Torino di nuovo presso il Teatro Grande di Valdocco.

Obiettivo fondamentale dell’AAPP è l’”endurance” del Malato di Parkinson, per conservargli il più a lungo possibile, a domicilio, una qualità di vita in efficienza ed autonomia. Questo richiede un nuovo approccio ai programmi di riabilitazione finora utilizzati, e sui quali prevediamo la partecipazione AAPP in nuovi progetti.